Vivere dopo le CAR-T: il lato invisibile della medicina avanzata.
La terapia con cellule CAR-T rappresenta una delle terapie maggiormente utilizzate nella cura di alcuni tumori ematologici. Tuttavia, se l’aspetto clinico è sempre più documentato, meno conosciute e comprese sono le implicazioni psicologiche, relazionali e organizzative che tale trattamento comporta per i pazienti e i loro caregiver.
La terapia con cellule CAR-T porta con sé un percorso complesso, con un impatto non solo clinico, ma anche psicologico e sociale ; pertanto i familiari che assistono i pazienti, dopo terapia con cellule CAR-T, svolgono un ruolo di primaria importanza durante le settimane successive alla dimissione ospedaliera. Questa responsabilità, che include il carico sintomatologico del paziente e la paura di una ricaduta, può essere angosciante e causare una riduzione della qualità della vita per i familiari che assistono il paziente stesso.
Nonostante il crescente numero di studi sulla qualità della vita, sono ancora limitate le ricerche disponibili con dati raccolti attraverso metodi qualitativi.
L’articolo analizza le esperienze vissute da pazienti con linfoma B recidivante o refrattario e dai loro caregiver, ponendo l’accento su bisogni di counseling e supporto nelle diverse fasi del trattamento, dati che difficilmente emergerebbero da studi quantitativi.
Il principale punto di forza di questo studio risiede nell’uso di un approccio qualitativo descrittivo. Gli autori hanno condotto interviste semi-strutturate a pazienti e familiari. Le interviste sono state trascritte e analizzate con tecniche di analisi tematica per identificare le componenti chiave dell’esperienza di presa in carico.
Lo studio ha incluso 12 pazienti sottoposti a terapia CAR T e 7 caregivers familiari. Emergono cinque temi principali interdipendenti che influenzano sia le esperienze vissute sia i bisogni di supporto e consulenza dopo il trattamento.
1. Impatto emotivo
Tutti i partecipanti hanno riportato un impatto emotivo rilevante:
· La paura di recidiva e delle infezioni è stata l’emozione più frequente.
· Alcuni pazienti hanno vissuto la terapia CAR-T, come meno gravosa rispetto a trattamenti precedenti (chemioterapia e trapianto autologo).
· Maggiore intensità del carico emotivo sperimentato dai caregivers, soprattutto in presenza di neurotossicità (ICANS).
· La pandemia da COVID-19 ha amplificato stress, isolamento e ansia.
2. Impatto sulla vita quotidiana
Molti partecipanti hanno descritto limitazioni persistenti nella vita quotidiana:
· Stanchezza cronica, difficoltà di concentrazione e ridotta capacità lavorativa nei pazienti;
· Riduzione della vita sociale e maggiore isolamento anche nei caregivers;
· Difficoltà nell’accettare i nuovi limiti fisici e nel sentirsi compresi dagli altri, poiché le difficoltà non sono sempre visibili dall’esterno;
· Percezioni diverse del rischio da parte di pazienti, generando tensioni nelle decisioni quotidiane.
3. Strategie di coping individuali
Ogni paziente e caregiver ha adottato strategie di adattamento personali:
· alcuni pazienti hanno mostrato un coping attivo;
· altri hanno adottato un coping più passivo, accettando gli eventi senza soffermarsi troppo;
· I caregiver spesso risultavano più ansiosi dei pazienti, soprattutto nei momenti di controllo clinico.
4. Supporto sociale
Il supporto sociale è risultato un elemento chiave:
· il rapporto paziente–caregiver spesso si è rafforzato;
· il sostegno di familiari, amici, colleghi di lavoro ed operatori sanitari ha facilitato il recupero;
· alcuni pazienti hanno sentito la mancanza di confronto con altri pazienti che avevano vissuto la stessa esperienza;
· parlare apertamente dell’esperienza è stato percepito come terapeutico.
5. Assistenza professionale
Nel complesso, le informazioni fornite sono state giudicate adeguate, ma con alcune criticità:
· In alcuni casi informazioni insufficienti o poco chiare, ad esempio sulle restrizioni alimentari post-terapia.
· Differenze di percezione tra pazienti e caregivers, rispetto alla chiarezza delle informazioni ricevute.
· Supporti come fisioterapia o supporto psicologico, talvolta non tempestivi o non proporzionati all’intensità del percorso.
· Difficoltà nel contattare rapidamente l’ospedale dopo la dimissione, vissuta come fonte di stress.
Questo studio evidenzia come l’esperienza dopo la terapia con cellule CAR-T, non si esaurisca negli esiti clinici, ma coinvolga profondamente la sfera emotiva, cognitiva e sociale dei pazienti e caregivers. In questo contesto, il ruolo infermieristico è particolarmente importante nel garantire una presa in carico globale e continuativa.
La possibile ansia e l’isolamento sociale, dovuti al rischio di recidiva della malattia o di infezione dopo il trattamento con cellule CAR-T, potrebbero essere oggetto di un piano di educazione pre-terapia con CAR-T, in modo che pazienti e familiari, comprendano meglio cosa aspettarsi dopo il ricovero in ospedale.
L’infermiere è nella posizione ideale per intercettare segnali di distress, difficoltà di coping o sovraccarico assistenziale del caregiver, spesso non esplicitati spontaneamente. Inoltre, un counseling personalizzato, capace di cogliere e anticipare i bisogni emotivi di pazienti e caregiver, può contribuire in modo significativo a ridurre stress, ansia e incertezza legati al trattamento.
Investire in modelli assistenziali infermieristici strutturati e multidisciplinari potrebbe migliorare non solo l’esperienza di cura, ma anche gli outcomes a lungo termine per pazienti e caregiver.
2) Cheng R. et al. Patient perspectives on health-related quality of life in diffuse large B-cell lymphoma treated with Car T-cell therapy: a qualitative study Oncol Ther, 10 (1) (2022), pp. 123-141, 10.1007/s40487-021-00174-0
3) Kirtane K, Reblin M, Oswald LB, Irizarry-Arroyo N, McCormick R, Locke FL, Ketcher D. Psychosocial characteristics of patients undergoing cellular immunotherapies and their caregivers across time. Leuk Lymphoma. 2023 Feb;64(2):364-370.
